Calcolo dell’aspettativa di vita

Il testi di riferimento fondamentale in tema di aspettativa di vita del bambino con PCI sono i lavori di Strauss e in particolare lo studio (1) pubblicato nel 2014.

Nel detto studio gli autori esaminano una popolazione di 51.923 soggetti con PCI (paralisi cerebrale infantile), nati in California tra il 1983 e il 2010. 

Emerge una forte associazione tra tassi di sopravvivenza, funzione motoria e modalità di alimentazione e un significativo miglioramento nella sopravvivenza dei bambini con disabilità molto gravi. 

Vengono dimostrati anche miglioramenti nell’aspettativa di vita degli adulti nutriti con sondino, sebbene in misura minore rispetto ai bambini.

L’articolo di Strauss permette alcune considerazioni aggiuntive. Lo scopo delle valutazioni dell’aspettativa di vita nella PCI in campo medico legale, a fini risarcitori o assicurativi, è quello di fornire agli Specialisti di tale settore ed agli Operatori dell’ambito giuridico un dato obiettivo che permetta di valutare correttamente, in termini statistici ed epidemiologici, per quanto tempo mediamente un soggetto affetto da tale grave patologia avrà necessità di assistenza. 

Le problematicità che si devono affrontare per raggiungere un tale obiettivo sono molto elevate, in considerazione principalmente della difficoltà di definire livelli di gravità della malattia sicuramente paragonabili a quelli riportati nella letteratura scientifica e alla diversità dei livelli assistenziali dei Paesi in cui sono stati condotti gli studi presenti nella letteratura scientifica internazionale. 

Lo studio di Strauss del 2014, pur esprimendo dati epidemiologici congruenti con tutta la letteratura specifica precedente, presenta alcuni vantaggi che lo fanno porre come modello di riferimento attualmente preferibile per una valutazione dell’aspettativa di vita in ambito medico-legale nella realtà italiana.

Innanzitutto, è uno degli studi che presenta i dati di sopravvivenza migliori, risultato di un’assistenza medica di livello elevato, quale quella certamente presente nel nostro Paese. 

In secondo luogo lo studio di Strauss si fonda sulla individuazione, come detto, di alcuni parametri principali, semplici e di facile identificazione clinica, per definire le prospettive di aspettativa di vita: un parametro neurologico maggiore, ovvero la capacità di mantenere in posizione mediana il capo e il tronco, di rotolare e sedersi, e la modalità con cui viene alimentato il paziente, ovvero se questa viene effettuata mediante sondino (gastrostomia o sondino orogastrico), per via orale dai “caregivers” o autonomamente.

L’Autore riassume i risultati del suo lavoro nella tabella che riportiamo di seguito.

Tabella 1

Come è evidente, tale schema risulta di facile consultazione ed uso nella valutazione di un caso ipotetico.

Un ulteriore sviluppo di questa tabella è stato fatto da una autorevole società attuariale internazionale, la Cumpston Sarjeant (2) all’interno di una revisione della letteratura scientifica accreditata (3), che si propone di definire i termini della aspettativa di vita nei soggetti affetti da paralisi cerebrale infantile.

Dall’esame statistico dei dati tratti dal lavoro di Strauss, la Cumpston Sarjeant ha estrapolato la seguente tabella (estrapolata da una figura riassuntiva di diversi lavori).

Tabella 2

Come si può vedere, i dati di Strauss sono stati semplificati, ma presentano il vantaggio di potere consultare età intermedie di valutazione.

Si potrà pertanto procedere alla valutazione di ciascun caso concreto sulla base dal lavoro originale di Strauss del 2014 e della elaborazione statistica della Cumpston Sarjeant, in considerazione dell’età della bambino, della sua obiettività - ad esempio il livello di capacità di sollevare il capo e le modalità di alimentazione (mediante “caregivers” o con necessità di gastrostomia o di sondino nasogastrico) e delle evidenze scientifiche sopra riportate.