A causa dei notevoli miglioramenti nell'assistenza sanitaria neonatale, i bambini nati prematuramente o con lesioni alla nascita hanno maggiori probabilità di sopravvivere rispetto a qualche decennio fa.
I ricercatori hanno cominciato a chiedersi come sia cambiata nel tempo l'incidenza delle disabilità derivanti da complicazioni legate alla nascita e se ciò sia stato influenzato dall'aumento dei tassi di sopravvivenza nei neonati con fattori di rischio di danno da parto. A tal riguardo, riveste un particolare interesse la paralisi cerebrale infantile (PCI), essendo tale condizione spesso causata da lesioni alla nascita come l'encefalopatia ipossica-ischemica (danno cerebrale causato da una mancanza di flusso sanguigno ossigenato durante o intorno al momento della nascita).
La Dott.ssa Silvia Pizzighello ed i suoi colleghi dell'Istituto Scientifico IRCCS E. Medea hanno recentemente pubblicato un articolo che descrive il profilo clinico dei pazienti con paralisi cerebrale durante la transizione all'età adulta (1).
Come osservano gli autori dell'articolo, "La conoscenza del profilo di funzionalità dei giovani adulti con paralisi cerebrale infantile può essere d'utilità al servizio sanitario nazionale nel fornire cure adeguate allo sviluppo".
Pizzighello e colleghi hanno esaminato i dati su 389 pazienti con paralisi cerebrale infantile nati tra il 1967 ed il 1997. Hanno preso in considerazione le seguenti variabili e cercato le modifiche occorse nel tempo:
- Fattori di rischio
- Tipo di paralisi cerebrale
- Capacità motorie, manuali e di comunicazione
- Condizioni associate e fattori ambientali
Studi precedenti su pazienti con paralisi cerebrale infantile che entrano nell'età adulta si sono concentrati sui pazienti con sviluppo cognitivo normale o quasi normale. Lo studio in esame ha, invece, incluso anche pazienti con gravi disabilità intellettive e motorie al fine di evitare risultati di parte.
Risultati: miglioramento della funzione motoria, ma declino del profilo di funzionamento globale
Lo studio in esame ha mostrato che l'86% dei pazienti aveva una paralisi cerebrale bilaterale (che cioè colpisce entrambi i lati del corpo); nell'86% è stata anche osservata spasticità. Il 57% è risultato affetto da tetraparesi (che colpisce quattro arti) e il 4% aveva diparesi (che colpisce due arti). Molti dei pazienti avevano condizioni coesistenti, come disabilità intellettive/sviluppo (IDD), disturbi dell'udito, disturbi della vista ed epilessia.
La nascita prematura e l'ipossia (privazione di ossigeno) sono stati i fattori di rischio di paralisi cerebrale infantile più frequentemente identificati.
Nel corso del tempo, c'è stato un miglioramento del profilo di funzionamento motorio dei giovani adulti con paralisi cerebrale infantile. Tuttavia, il profilo di funzionamento globale è peggiorato nel tempo a causa della crescente prevalenza di gravi disabilità multiple.
Pizzighello e colleghi osservano che:
"Nel complesso, circa il 20% dei pazienti ha mostrato una grave compromissione delle capacità motorie, manuali e comunicative oltre ad un grave IDD; ciò significa che, anche negli adulti, circa un quinto del campione dipendeva totalmente dagli altri per le attività quotidiane... Nel corso dei decenni è stato osservato un aumento del numero di gravi multidisabilità."
Questo può essere un effetto collaterale dell'aumento dei tassi di sopravvivenza per i neonati con gravi menomazioni / lesioni alla nascita. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche al fine di determinare le cause esatte di questi cambiamenti nel tempo.
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Le cause di danno da parto includono problemi come la mancanza di ossigeno, le infezioni, ed i traumi.
Mentre alcuni bambini con lesioni alla nascita possono avere un recupero completo, altri sviluppano disabilità come paralisi cerebrale infantile ed epilessia.
Quando infortunio alla nascita con successiva disabilità avrebbe potuto essere evitato con cure adeguate, si è in presenza negligenza medica.
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- Pizzighello, S., Pellegri, A., Vestri, A., Sala, M., Piccoli, S., Flego, L., & Martinuzzi, A. (2019). Becoming a young adult with cerebral palsy. Research in developmental disabilities, 92, 103450.