I bambini con paralisi cerebrale infantile spesso crescono più lentamente rispetto ai loro coetanei. A volte questo è un sintomo da tenere sotto controllo mentre in altri casi non risulta essere un problema da trattare.
La maggior parte dei bambini con paralisi cerebrale che crescono lentamente hanno problemi con l'alimentazione, gravi disabilità motorie o entrambi. I bambini che mostrano problemi con l’alimentazione spesso ricevono meno nutrimento di quello di cui il loro corpo ha bisogno, e, in caso di grave disabilità motoria, effettuano molto meno movimento e sono meno impegnati nel gioco e negli esercizi che supportano la crescita muscolare e ossea.
I problemi di crescita nei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile possono anche essere dovuti a fattori genetici o eventi prenatali.
Valutazione della crescita e dello stato nutrizionale
Quando i bambini con paralisi cerebrale infantile sono visitati dal pediatra, viene tracciato un grafico della crescita che tiene conto del loro peso, della loro altezza (misurata in posizione eretta) o lunghezza (rilevata da sdraiato) e della circonferenza della testa.
I valori ottenuti vengono confrontati con quelli dei bambini sani della loro stessa età. Se un bambino non cresce come atteso, medici, dietologi e altri specialisti indagano sulle possibili cause. Nei bambini con paralisi cerebrale infantile, soprattutto quando sono più grandi, può essere difficile ottenere misurazioni affidabili dell’altezza e del peso.
I bambini di 2 o 3 anni, per esempio, non possono essere pesati con bilance pediatriche e devono essere perciò utilizzate attrezzature specifiche, non sempre a disposizione negli ospedali.
Quando non è possibile effettuare queste misurazioni o quando è necessario reperire informazioni aggiuntive per la valutazione della crescita, un professionista specializzato può misurare aree specifiche del corpo che possono poi essere utilizzate per stimare l'altezza complessiva (ad esempio l'altezza del ginocchio o la misurazione della lunghezza dal gomito al polso).
Per determinare se il peso di un bambino è appropriato per le sue dimensioni corporee, i dietologi possono anche utilizzare la misurazione delle pliche cutanee che permette di sapere la quantità di grasso sotto la pelle. Poiché entrambi questi approcci sono meno praticati rispetto alle misure tradizionali, è fondamentale che un medico esperto nella valutazione della crescita e della nutrizione dei pazienti con paralisi cerebrale infantile interpreti le informazioni raccolte.
Problemi di alimentazione
Nutrirsi, mangiare, bere e deglutire sono processi complessi, anche perché ogni boccone di cibo o bevanda che viene ingerito passa appena sopra le vie aeree ed è quindi necessaria una coordinazione attenta per prevenire l'aspirazione di cibo nei polmoni.
I bambini con paralisi cerebrale infantile spesso possono avere difficoltà motorie che interferiscono con questo processo, come ridotta coordinazione della bocca, della lingua e della gola (disfunzione motoria orale o "disfagia") nella ingestione di cibo e liquidi, incapacità nel tenere la testa sollevata, difficoltà ad allineare la testa con il collo e il tronco per sedersi e difficoltà nel prendere cibo o bevande con le mani. Inoltre, alcuni bambini con paralisi cerebrale infantile presentano spesso altri sintomi che rendono complessa l’ingestione di cibo come malattie polmonari croniche, malattie cardiache congenite, intestino corto, reflusso gastroesofageo e stitichezza.
I genitori sono solitamente i primi a notare eventuali problemi di alimentazione; i sintomi più comuni sono tempi di alimentazione prolungati, diminuzione dell’assunzione di cibo e lento aumento di peso. Meno spesso, i bambini soffocano e tossiscono durante i pasti e sono a rischio di aspirazione, denutrizione e problemi respiratori. Specialisti come pediatri, logopedisti, terapisti occupazionali, infermieri, dietologi, gastroenterologi, otorinolaringoiatri possono aiutare il bambino nella gestione delle difficoltà relative all’alimentazione.
Gestione dei problemi di crescita e nutrizione
La maggior parte delle tecniche utilizzate per la gestione dei problemi di alimentazione, crescita e nutrizione non sono invasive. Il primo passo consiste nel valutare la crescita e lo stato nutrizionale del bambino per poi determinare quali alimenti risultano per lui necessari e sicuri.
A seconda dell'età e delle capacità del bambino, gli interventi possibili possono essere: schiacciare, ridurre in purea, diluire o addensare gli alimenti, diminuire il ritmo di alimentazione, aumentare la quantità di alimenti calorici da somministrare, prescrivere integratori alimentari, utilizzare ausili per una corretta seduta. I medici intervengono anche gestendo i sintomi delle altre problematiche del bambino che possono interferire con l’alimentazione, prescrivendo ossigeno (in caso di malattie polmonari croniche), farmaci contro il reflusso o contro la stitichezza.
Nonostante l’attuazione di queste strategie, alcuni bambini non assumono la giusta quantità di calorie necessarie per una corretta crescita. Quando ciò accade, può essere posizionata una gastrostomia (nota anche come sonda di alimentazione o tubo G) che permette loro di avere un’alimentazione sicura e adeguata.
La maggior parte dei bambini può continuare ad alimentarsi saltuariamente anche per bocca, anche con gastrostomia. In altri casi questo strumento viene utilizzato solamente per l’ingestione di liquidi (spesso difficili da gestire in sicurezza) e di farmaci, o come “supporto” per alimentare i bambini in caso di malattia.
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