Cosa devono sapere le famiglie quando vengono dimesse dalla terapia intensiva neonatale dopo l’encefalopatia ipossico-ischemica riguardo gli attacchi epilettici?
Poche cose! L’encefalopatia ipossico-ischemica è la principale causa di convulsioni neonatali e può portare a diversi disturbi convulsivi, rari o comuni, e a epilessia.
La conoscenza di questi fenomeni è fondamentale in un momento in cui le cose possono sembrare fuori controllo.
La formazione delle famiglie su questo argomento può essere paragonata alla formazione sulla rianimazione cardiopolmonare: è qualcosa che speri di non dover mai applicare, ma in caso di emergenza, è qualcosa che sei felice di sapere.
Quando è qualcosa di normale o quando è preoccupante?
Quando un movimento o un comportamento è normale? Quando invece è da considerare preoccupante? Queste sono tutte domande da porre al neurologo infantile, al neonatologo e ad altri medici.
Il tuo gruppo di medici dovrebbe essere in grado di descrivere ciò a cui potresti dover prestare attenzione. I bambini fanno ogni sorta di cose e movimenti strani che SONO comunque tipici, è importante quindi chiedersi cosa potrebbe NON essere normale.
È estremamente importante imparare a cosa fare attenzione durante gli spasmi infantili. L’encefalopatia ipossico-ischemica è la seconda causa principale di spasmi infantili, un tipo raro ma aggressivo di convulsioni. Gli spasmi infantili tendono a manifestarsi tra i 4 e gli 8 mesi e necessitano di un trattamento rapido e incisivo per riuscire a controllarli. L’insorgenza di spasmi infantili è considerata un'emergenza medica.
Le cose a cui prestare attenzione durante gli spasmi infantili sono: regressione nello sviluppo, contrazioni addominali del bambino, sussulti che possono portare al pianto, scariche di spasmi in particolare nella fase dell’addormentamento e del risveglio.
Quali bambini sono più a rischio di convulsioni ed epilessia?
A minor rischio:
- Coloro che non hanno avuto un attacco durante il parto o in terapia intensiva neonatale
- Bambini con risonanza magnetica nella norma
- Bambini con esame clinico nella norma prima della dimissione.
A maggior rischio:
- Coloro che hanno avuto ripetute convulsioni rivelate dall’elettroencefalogramma
- Bambini con risonanza magnetica anormale, in particolare con danni ai gangli della base, al talamo e al tronco cerebrale
- Bambini con un esame anomalo alla dimissione, soprattutto con tono basso e scarsa alimentazione.
Tutte le famiglie con casi di encefalopatia ipossico-ischemica devono essere anche consapevoli che l’epilessia potrebbe manifestarsi anche più in là nel tempo e che, a prescindere dall’encefalopatia ipossico-ischemica, l’epilessia è una patologia comune che colpisce 1 persona su 26.
Primo soccorso nella gestione delle crisi epilettiche
Spesso le famiglie si sentono impotenti e impreparate quando tornano a casa dopo un ricovero presso la terapia intensiva neonatale. È molto importante essere formati per poter fornire il primo soccorso in caso di crisi e incoraggiare tutta la famiglia, gli amici, gli assistenti all'infanzia e altre figure nella comunità a fare altrettanto.
Se il tuo bambino ha una crisi epilettica questo è il primo soccorso da fornire:
- Metti il bambino sul fianco, in una posizione e in un luogo sicuro
- Assicurati che nulla copra il suo viso o ostruisca le sue vie aeree
- Non mettere nulla in bocca
- Misura la durata della convulsione
- Dopo aver iniziato le pratiche di primo soccorso, filma il bambino, se puoi.
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in questa pagina indica, tra l'altro cosa fare in caso di scosse epilettiche nei bambini.
In lingua inglese e spagnola, la Epilepsy Foundation offre delle line guida sul piano d'azione da seguire in caso epilessia di bambini.
Impostare un piano efficace con il team medico
Essere proattivi non solo può darti un senso di controllo in una situazione altrimenti fuori controllo, ma può anche aiutarti a costruire una relazione collaborativa con l'équipe medica di tuo figlio.
Chiedi nomi e numeri specifici per le volte in cui potresti aver bisogno di contattarli, specialmente la sera, i fine settimana e i giorni festivi.
Cosa fare se sei preoccupato per uno spasmo
Se tuo figlio sta avendo una convulsione, assicurati di mettere in pratica le azioni di primo soccorso, prima di tutto. A volte i bambini hanno convulsioni poco evidenti, quindi nel dubbio è meglio un consulto con il tuo neurologo, piuttosto che no.
Se un attacco non è così evidente, puoi sottoporre il bambino a un test di riposta, come un graffio deciso sulla mano o sul piede o qualsiasi altra cosa che normalmente farebbe allontanare un bambino (non solo chiamando il suo nome né agitando semplicemente una mano davanti al suo viso). Se non risponde al test, probabilmente è meglio farlo controllare.
Uno dei migliori strumenti in circolazione è il tuo smartphone con il quale puoi filmare qualsiasi movimento anomalo che potresti voler far rivedere al tuo team. Chiedi al tuo neurologo qual è il modo migliore per inviarli e il momento adatto per avere poi una valutazione.
Informazioni su Danni da parto Legal e sullo Studio Legale Stefano Gallo
Danni da parto Legal è gestito dallo studio legale Stefano Gallo, composto da avvocati con esperienza in casi di negligenza medica e che si occupa prevalentemente di casi che coinvolgono encefalopatia ipossico-ischemica ed altre lesioni da parto.
I nostri avvocati gestiscono 500 richieste di assistenza l'anno per danni a neonati ed hanno assistito con successo fino al risarcimento numerosi casi di bambini con encefalopatia ipossico-ischemica e disabilità correlate.
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