Obiettivi
Sebbene lesione encefalica che causa la paralisi cerebrale non possa essere curata, la risultante compromissioni fisica può essere gestita con una serie di trattamenti e terapie. In ogni bambino il tipo di compromissione ha caratteri peculiari e, di conseguenza, non esiste un trattamento universale per la paralisi cerebrale. Ciascun soggetto affetto dalla condizione normativa deve essere valutato individualmente e trattato in relazione ai suoi bisogni specifici.
Se la terapia e l’equipaggiamento all’attivo sono i principali trattamenti per la paralisi cerebrale, il bambino potrebbe anche necessitare della somministrazione di farmaci o di interventi chirurgici. Alcune famiglie, con molta cautela e dietro l’indicazione medica, sottopongono il bambino anche a trattamenti complementari ed alternativi.
Sebbene ogni medico specialista possa avere specifici obiettivi in relazione alla propria specialità medica, vi sono obiettivi imprescindibili da realizzare in relazione ai soggetti affetti da paralisi cerebrale. Tali obiettivi sono i seguenti:
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ottimizzazione della mobilità
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gestione delle condizioni primarie
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controllo del dolore
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prevenzione gestione delle complicazioni e delle condizioni associate
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Massimizzare l’indipendenza
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favorire l’interazione sociale
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massimizzare la capacità di comunicazione
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promuovere la cura di sé
Gli interventi terapeutici, pur essendo finalizzati in particolare al recupero della motilità, non devono mai trascurare la sfera affettiva e psichica del bambino. Lo scopo finale dell’intervento terapeutico è infatti quello di favorire l’inserimento dei bambini con paralisi cerebrale in un ambiente sociale, tramite l’acquisizione del massimo grado possibile di autonomia fisica, affettiva e relazionale.
Di seguito si elencano alcuni dei principali trattamenti disponibili.
Fisioterapia
La Fisioterapia viene normalmente inziata quando al bambino viene diagnosticata la paralisi cerebrale e rappresenta una delle modalità più efficaci per il raggiungimento del fine riabilitativo. I due principali obiettivi della fisioterpia sono i seguenti:
– prevenire l’indebolimento dei muscoli che normalmente non vengono utilizzati dal bambino
– prevenire che il muscolo si contragga e perda, di conseguenza, la sua normale gamma di movimento
Il fisioterapista potrà suggerire anche l’uso di apparecchi volti ad aumentare, migliorare o controllare la funzione compromessa degli arti (ortesi).
Nei bambini che hanno difficoltà ad allungare i propri muscoli a causa di rigidità muscolare è presente il rischio di contrattura. Se i muscoli non riescono ad allungarsi, non crescono con la stessa velocità delle ossa. Ciò può causare deformità ortopediche e dolore.
Il fisioterapista insegnerà al bambino una serie di esercizi finalizzati ad allungare e rafforzare i suoi muscoli.
Terapia del linguaggio
La terapia del linguaggio è finalizzata ad aiutare i bambini che hanno problemi di comunicazione attraverso l’insegnamento di esercizi che possono aiutarli a parlare in maniera più comprensibile.
Se il problema di comunicazione è di tipo grave, il terapista insegnerà al bambino metodi alternativi di comunicazione, come il linguaggio dei segni. Il fine di consentire al bambino di comunicare può essere realizzato anche mediante l’utilizzo di speciali dispositivi, quali il sintetizzatore vocale.
Per i bambini più piccoli può essere utilizzato un dispositivo simile ad un computer portatile sulla cui tastiera compaiono una serie di simboli rappresentanti oggetti ed attivita quotidiane. Il bambino, per comunicare, potrà premere i simboli, sigolarmente o in combinazione tra loro.
Terapia occupazionale
La terapia occupazionale presuppone l’individuazione dei problemi che il bambino ha nell’eseguire le normeli attività quotidiane ed ha lo scopo di far ottenere al bambino stesso il massimo grado di indipendenza possibile, senza l’uso di equipaggiamento adattivo, nello svolgimento di importanti attività quali nutrirsi, vestirsi, lavarsi ecc.
La ricerca ha dimostrato che la terapia intensiva è associata a risultati migliori rispetto alla terapia standard. Nei bambini sottoposti alle terapie intensive “modified costraint induced movement terapy” (mCIMT) e ad esercizi di riabilitazione intensiva bimanuale (IPR) si è riscontrato un incremento del gioco e delle atività quotidiane bimanuali.
Farmaci contro la rigidità muscolare
Se i muscoli del bambino sono particolarmente tesi e ciò impedisce lo svolgimento delle normali attività quotidiane, è possibile ricorrere ad una serie di trattamenti farmacologici finalizzati al rilassamento muscolare.
Diazepam
Diazepam può essere utilizzato quando si vogliano ottenere effetti veloci e di breve termine.
Gli effetti collaterali del diazepam includono:
- sonnolenza
- linguaggio impastato
- vertigini
- mancanza di coordinazione
- calo della memoria
Quando il diazepam non risulti efficace, possono essere utilizzati muscolo rilassanti alternativi, quali il dantrolene e la tizanidina. Questi ultimi hanno effetti simili al diazepam, sebbene richiedano periodici esami del sangue al fine di diagnosticare eventuali effetti collaterali, quali danni al fegato.
Baclofen
Per trattamenti di lungo termine può essere utilizzato il farmaco denominato baclofen. Come il diazepam, il baclofen può essere assunto in forma liquida in compresse.
Gli effetti collaterali del baclofen includono:
- sonnolenza
- costipazione e diarrea
- perdita di coordinazione
In alcuni casi, può essere raccomandato il trattamento con la pompa al baclofen. Tale modalità di somministrazione implica l’istallazione sottocutanea di una pompa connessa, attraverso tubi, alla spina dorsale.
La pompa invia dosi regolari di baclofen direttamente nel fluido che circonda la spina dorsale. La somministrazione attraverso pompa è più efficace al fine di ridurre le rigidità muscolare ed è associata ad un numero inferiore di effetti collaterali rispetto alla somministrazione attraverso compresse.
Tossina botulinica
La tossina botulinica è indicata nei casi in cui il bambino ha problemi di rigidità muscolare riguardanti uno specifico muscolo o gruppo di muscoli.
Gli effetti delle iniezioni di tossina botulinica durano, normalmente, tra i 3 e i 6 mesi. E possibile, tuttavia, che le iniezioni siano ripetute. Il trattamento è maggiormente efficace quando le iniezioni sono seguite da un programma di stratching e fisioterapia.
In casi rari, la tossina botulinica può causare gravi difficoltà di deglutizione e di respirazione. I genitori del bambino devono essere informati dei sintomi riconducibili a tali problemi in modo da poter portare immediatamente il bambino in ospedale quando essi si verifichino.
Trattamento per i problemi di deglutizione e scialorrea
I bambini che hanno problemi nel controllo motorio della bocca, troveranno spesso difficoltà ad inghiottire il cibo ed a controllare la produzione della saliva. Entrambe le situazioni richiedono una particolare trattamento.
Se il bambino è affetto da problemi di deglutizione (disfagia), esiste il rischio che piccoli pezzi di cibo possano fare ingresso all’interno dei polmoni. Ciò può danneggiare i polmoni e causare infezioni (pneumonia).
Sia la disfagia è di tipo moderato, il terapista del linguaggio potrebbe insegnare al bambino tecniche volte a ridurne gli effetti. Se il problema è più serio, può essere necessario un tubo per l’alimentazione che può essere inserito nello stomaco attraverso il naso e la gola (tubo nasogastrico) o direttamente attraverso la parete addominale (gastrostomia).
Se il tuo bambino ha problemi di scialorrea, l’eccesso di saliva può irritare la pelle intorno alla bocca, al collo ed al mento. Ciò aumenta il rischio di contrarre infezioni in tali aree.
L’eccessiva salivazione può essere controllata attraverso una serie di trattamenti che includono:
- Farmaci anticolinergici, somministrati mediante compresse o cerotti per la pelle, finalizzati alla riduzione della produzione saliva parte del corpo.
- Iniezione di tossina botulinica nelle ghiandole salivari
- intervento chirurgico volto a cambiare la direzione della ghiandola salivare al fine di dirigere la saliva verso il retro della bocca piuttosto che verso la parte frontale.
- dispositivi posizionati nella bocca al fine di sollecitare una migliore postura della lingua ed una regolare deglutizione.
Interventi chirurgici
L’allungamento chirurgico di muscoli e tendini può essere utilizzato al fine di correggere problemi ortopedici.
Tale tipo di interventi chirurgici può essere indicato quando il bambino avverta dolore nell’esecuzione di determinati movimenti.
Tuttavia, le finalità dell’intervento chirurgico possono essere realizzate solo molto tempo dopo l’intervento chirurgico e successivamente a lunghe sessioni di fisioterapia. Per esempio, se il bambino ha eseguito l’intervento al fine di migliorare la sua capacità di camminare, potrebbero essere necessari fino a due anni affinché vengano completamente ottenuti gli effetti del trattamento.
La chirurgia può anche essere utilizzata per trattare altri problemi, quali la scoliosi e l’incontinenza urinaria.
Rizotomia selettiva dorsale
La rizotomia selettiva dorsale è una procedura chirurgica indicata per il bambino affetto da particolare rigidità dei muscoli delle gambe al fine di consentire al bambino stesso di camminare. Normalmente l’intervento viene raccomandato soltanto quando esami ad immagini abbiano mostrato che il bambino abbia subito una lesione nella materia bianca dell’encefalo (leucomalacia periventricolare) ed altri trattamenti contro la rigidità muscolare non abbiano avuto effetti.
L’intervento consiste nella recisione di alcuni nervi responsabili della rigidità muscolare.
Tuttavia, successivamente all’intervento, è necessario che il bambino venga sottoposto ad una lunga fisioterapia volta a fargli apprendere nuovamente come controllare i muscoli delle gambe. Come tutti tipi di chirurgia la rizotomia selettiva dorsale comporta rischi di complicazioni, inclusa la temporanea difficoltà a svuotare la vescica (ritenzione urinaria) e scoliosi.
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